Journal de recherche clinique et de bioéthique

Abstrait

Une perspective canadienne sur le consentement d'un enfant à la recherche dans un contexte de soins centrés sur la famille : de l'incompatibilité à la synergie

Linda Sheahan, Michael Da Silva, Christine Czoli et Rand

Deux grandes tendances se sont développées en bioéthique pédiatrique : les soins centrés sur la famille et la reconnaissance accrue de l’autonomie naissante par le biais de droits garantis par la loi et les politiques. Les différents axes de leurs modèles de prestation de soins de santé respectifs (« centrés sur la famille » ou « centrés sur le patient/l’enfant ») créent un potentiel de conflit dans le contexte de la recherche du consentement à la recherche ou, comme nous le verrons, de la possibilité d’une intégration. Compte tenu de l’état actuel des principes bioéthiques et des principes juridiques, le patient pédiatrique devrait en fin de compte être le principal centre d’intérêt des considérations éthiques et, au moins dans le contexte d’un refus de recherche, les souhaits autonomes de l’enfant devraient prévaloir. Cependant, en reconnaissant et en soutenant l’autonomie naissante d’un enfant, le contexte familial devrait également être respecté et pris en compte. Cette discussion articule les valeurs qui sous-tendent ces deux tendances importantes dans la prestation de soins de santé pédiatriques et propose un modèle pour obtenir le consentement à la recherche pédiatrique dans le contexte actuel.