Journal de recherche clinique et de bioéthique

Abstrait

Les choix influencés peuvent-ils être consentis ? Une étude qualitative portant sur des patients souffrant d'asthme sévère non contrôlé participant à des essais cliniques

Margaux Illy

Objectif
L'asthme sévère est une pathologie difficile à traiter ; les corticoïdes à haute dose peuvent à terme représenter un risque pour les patients et ne suffisent pas toujours à les soulager. Certains se trouvent dans une impasse thérapeutique et n'ont d'autre perspective qu'un essai clinique pour les aider à acquérir une meilleure qualité de vie et ne plus craindre une exacerbation engageant leur pronostic vital.

Avec une influence aussi forte dans leur décision, s’agissait-il encore d’un consentement ou d’un choix contraint ?

Méthodes
L'étude a utilisé un plan descriptif qualitatif consistant en 20 entretiens en face à face de patients souffrant d'asthme sévère non contrôlé et ayant consenti à participer à des essais cliniques à Marseille, en France. Les entretiens transcrits ont été analysés par analyse de contenu thématique puis discutés à l'aide d'outils philosophiques.

Résultats
Deux thèmes principaux ont émergé : (1) la confusion entre contrainte et influence concernant la maladie et le consentement lui-même (2) le rôle important du personnel médical dans le consentement du patient qui a pleinement confiance en son jugement. Les patients sont souvent confus lorsqu'ils parlent de leur prise de décision mais lorsqu'ils y réfléchissent, ils ont le sentiment d'avoir eu le choix et ils sont reconnaissants de pouvoir participer. Ils comptent également sur leur médecin pour leur expliquer les formulaires au lieu de les lire, risquant ainsi de donner un consentement peu éclairé.

Conclusion
Les patients ont effectué des actions volontaires dans un contexte réprimant leurs libertés, mais ne les annihilant pas. Ils n'ont pas été forcés par d'autres à intégrer le protocole, ils ont été influencés par la maladie mais ils ont décidé librement et volontairement, donc dans cette situation, les choix influencés peuvent être consentis. Cependant, se fier uniquement à l'intelligence des médecins au lieu de lire les formulaires de consentement reste un problème éthique en raison de l'éclaircissement potentiellement biaisé que cela implique.