Journal de recherche clinique et de bioéthique

Abstrait

Étude de cas : Autonomie et autodétermination d'une population âgée dans le sud du Brésil

Aletheia Peters Bajotto et José Roberto Goldim

Des membres âgés d’une petite communauté de l’État de Rio Grande do Sul, au Brésil, ont été victimes d’un comportement frauduleux de la part d’un groupe de criminels. L’incident s’est produit peu de temps avant le développement d’un projet de recherche visant à évaluer la qualité de vie et la capacité de prise de décision. Un tel crime a constitué un traumatisme important pour les victimes et, par conséquent, les participants à la recherche ont refusé de signer le formulaire de consentement éclairé. Ce cas sert de toile de fond pour soutenir la distinction – parfois confondue dans la littérature – des questions émergentes dans le domaine de la bioéthique : « autonomie » et « autodétermination ». Ironiquement, bien que les personnes concernées aient eu l’autonomie de décider de participer à la recherche, elles n’étaient en fait pas pleinement préparées à exercer leur autodétermination, car elles n’ont pas été en mesure de signer un document pour appuyer leur choix. L’étude attire également l’attention sur les difficultés d’obtention de données scientifiques auprès de populations vulnérables.