Cliniques en santé maternelle et infantile

Abstrait

Perspective culturelle des pays du Moyen-Orient sur l'éthique de l'implication des enfants atteints de cancer dans la recherche

 Arabiat DH

Cet article s'intéresse aux questions éthiques qui doivent être prises en compte lors de la conduite de recherches avec des enfants dans des cultures non occidentales. Il place la discussion dans le contexte du débat actuel sur la recherche sur les enfants atteints de cancer et explore dans quelle mesure ces questions éthiques sont similaires ou différentes de celles des pays occidentaux. Un certain nombre de questions culturellement sensibles rencontrées avec des enfants en Jordanie lors de l'étude de leur bien-être psychologique sont abordées. Ces questions sont abordées en relation avec l'obtention du consentement éclairé des enfants pour participer à la recherche, les questions de garantie de confidentialité et de garantie de l'absence de préjudice. La préoccupation concernant les droits des enfants a été étendue à la question de savoir s'il est éthique de fournir des informations complètes sur l'étude à des enfants qui n'ont pas été informés de leur diagnostic de cancer. Ces questions sont souvent négligées et pour les études futures avec des enfants, la reconnaissance de ces questions peut aider à fournir une base de raisonnement et d'actions directes. Les questions éthiques abordées dans cet article illustrent le fait que l'exploration de la détresse psychologique des enfants dans une culture où elle n'est pas reconnue fournit au chercheur un certain nombre de préoccupations ; Les approches de communication du diagnostic de la maladie, la sagesse des aînés et l'importance de la famille peuvent entraîner une réticence à montrer ses émotions ou à remettre en question les décisions prises en leur nom. La nécessité pour les chercheurs d'adopter une position éthique dans de tels cas peut se heurter à des difficultés et un certain nombre de questions doivent être abordées et réglées au cas par cas.