Journal de recherche clinique et de bioéthique

Abstrait

Influence des caractéristiques démographiques des participants sur le consentement à la recherche génomique sur les maladies cardiaques congénitales

Charles Dupras, Gregor Andelfinger, Michèle Paré, Maryse Thibeault et Béatrice Godard

Contexte : L’inclusion d’enfants malades et de leur famille dans des études génomiques nécessite une vision globale du processus de consentement. Peu d’études ont cherché à établir des corrélations entre les caractéristiques démographiques des participants (âge, sexe, lignée parentale) ou leur niveau de participation (enfants atteints, parents ou autres proches), d’une part, et les schémas de consentement à des procédures de recherche pédiatrique spécifiques, d’autre part (banque d’ADN, utilisation de tissu cardiaque, divulgation d’une pathologie cardiaque, création de lignées cellulaires, rappel d’un participant).
Objectifs : Cette étude visait à analyser dans quelle mesure la participation des répondants à la recherche génomique sur les cardiopathies congénitales, en fonction de leur consentement à des procédures spécifiques, révélait des schémas corrélés à leurs données démographiques. Méthodes et résultats : Les données ont été extraites des formulaires de consentement obtenus auprès de 600 participants inscrits à un projet de recherche sur la génomique des cardiopathies congénitales.
Résultats : Notre analyse a révélé des schémas significatifs entre les caractéristiques démographiques et la volonté de consentir à divers aspects de la recherche génomique sur les cardiopathies congénitales.
Conclusions : L’hétérogénéité des participants doit être prise en compte par les chercheurs cliniques afin d’identifier des sous-groupes spécifiques de participants qui pourraient nécessiter davantage d’attention pour améliorer le recrutement et la rétention dans la recherche génomique sur les maladies cardiaques congénitales, ainsi que le processus de consentement.