Carla Reigada, José Luis Pais-Ribeiro, Anna Novellas, Miguel Tavares et Edna Gonçalves
Abstrait
Les patients en fin de vie sont quotidiennement confrontés à des décisions complexes. Il est essentiel d’assurer la continuité des soins en dehors des établissements de santé et, dans ce sens, la présence d’un membre de la famille à domicile capable de fournir des soins à plusieurs niveaux est devenue un objectif/ressource important pour les patients et les équipes de soins.
Objectif : Analyser la littérature sur les rôles et les tâches des aidants familiaux de patients en soins palliatifs (SP). Conception : Une revue systématique de la littérature publiée en anglais, en portugais et en espagnol entre 2006 et 2014 a été entreprise, conformément aux lignes directrices PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses).
Sources des données : PubMed, PsycInfo, Scopus et SciELO ont été consultés afin de trouver des études sur le rôle de l'aidant familial dans les soins palliatifs. Résultats : Au total, 13 études ont été incluses et décrivaient sept rôles majeurs de l'aidant : être un aidant, être un promoteur du bien-être, effectuer de nombreuses tâches, agir en tant que facilitateur de soins palliatifs et être responsable de la continuité des soins, être un apprenti, minimiser/gérer la souffrance et être un décideur en fin de vie.
Conclusions : Les aidants familiaux restent le plus grand soutien des patients en fin de vie, notamment lorsqu'ils souhaitent être soignés à domicile. Les aidants peuvent être considérés comme la structure centrale de la continuité des soins de ces patients. La définition des différentes tâches et rôles des aidants contribuera au concept d'accord « aidant familial » et permettra de reconnaître leur valeur en tant que personne qui a également besoin d'être soignée.