Soins de santé : avis actuels

Abstrait

Le rôle potentiel et l’impact des patients, des défenseurs et des soignants sur les publications médicales et l’acceptation des traitements dans les maladies rares

Nori de Mukund

À l’ère de la prolifération massive des données, il est très difficile de trouver des informations fiables. Cette situation est exacerbée dans le cas des maladies rares, où, malgré l’existence de plus de 7 000 types, elles ne représentent que moins de 0,2 % de la littérature médicale. De plus, les patients, les défenseurs et les soignants (PAC) sont quasiment inexistants en tant qu’auteurs, même s’ils sont experts dans leur propre maladie et souvent plus informés que les professionnels de la santé. Ces dernières années, on s’est de plus en plus intéressé à ce que les PAC soient coauteurs à part entière des manuscrits médicaux. Les articles rédigés ou co-rédigés par des PAC peuvent avoir un impact considérable, notamment en identifiant les problèmes d’accès aux médicaments ou au soutien post-traitement et en influençant les changements de décisions réglementaires qui peuvent affecter tous les patients atteints de cette maladie rare particulière. L’importance d’avoir des PAC comme auteurs ne peut être surestimée. Le fait d’inclure des PAC comme auteurs dans les publications confère aux articles une authenticité qui est intrinsèquement absente dans les manuscrits cliniques rédigés par des médecins, ce qui est actuellement la norme. L’inclusion des PAC dans l’élaboration d’un protocole d’essai et en tant qu’auteurs de la publication qui en découle peut aider le promoteur à recruter et à fidéliser les patients et potentiellement accélérer la découverte et l’approbation de nouvelles thérapies. L’inclusion des PAC en tant qu’auteurs de manuscrits rapportant les résultats de cet essai peut aider d’autres patients à se sentir plus confiants et rassurés quant à l’essai de nouveaux médicaments ou traitements. En bref, l’inclusion des PAC est bénéfique pour toutes les parties prenantes, y compris les autres patients, les chercheurs, les cliniciens, les organismes de parrainage et l’industrie, et peut influencer positivement les décisions des organismes de réglementation.