Journal de recherche clinique et de bioéthique

Abstrait

La pertinence symbolique du feedback : restitution et divulgation des résultats de la recherche génomique sur les patientes atteintes d'un cancer du sein en Belgique, en Allemagne et au Royaume-Uni

Imme Petersen et Régine Kollek

Objectif : Les débats bioéthiques actuels sur la confidentialité dans la recherche génomique n'ont pas encore suffisamment pris en compte le devoir éthique de restituer les résultats d'études individuels. L'anonymisation des données, bien que problématique en génomique, atténuerait certaines préoccupations en matière de confidentialité, mais entrave l'accès aux résultats de recherche individuels. Cependant, il existe peu de données empiriques sur les préoccupations concernant la perte de confidentialité et les attentes de la part des patients qui participent à la recherche génomique quant à la réception des résultats d'études. L'objectif de cet article est d'élucider la manière dont les participants conceptualisent la tension entre la confidentialité des données et l'accès à celles-ci dans la recherche génomique.
Méthodes : Comme il n'existe pas d'études comparatives, nous avons exploré les attitudes et les perceptions des participants concernant les préoccupations en matière de confidentialité et les attentes de la réception des résultats d'études dans trois populations d'étude nationales (Belgique, n = 152 ; Royaume-Uni, n = 122 ; et Allemagne, n = 122). Les participants à l'enquête recrutés étaient des patientes atteintes d'un cancer du sein qui ont fourni des échantillons biologiques à la recherche génomique sur le cancer.
Résultats : Seule la moitié des répondants pensaient que la législation de leur pays était suffisante pour protéger les informations de santé. Cependant, les conditions de santé potentiellement stigmatisantes et les résultats des tests génétiques ont été considérés comme des données sensibles. En ce qui concerne la divulgation à des tiers, 48 ​​% ne voulaient pas que leurs données de santé soient divulguées aux membres de la famille sans consentement ; plus de 80 % voulaient être protégés contre le transfert non autorisé de données aux compagnies d'assurance et aux employeurs. Les répondants préféraient recevoir des résultats d'étude agrégés plutôt qu'individuels. Les méthodes de contact préférées étaient une lettre circulaire par courrier (résultats agrégés) et une consultation avec le médecin (résultats individuels). En ce qui concerne les différences nationales, les résultats de l'enquête étaient assez homogènes ; seule l'enquête britannique a montré quelques variations statistiques.
Conclusion : Les participants à la recherche génomique considéraient le tissu qu'ils fournissaient comme quelque chose de personnel et de privé. Par conséquent, ils s'attendaient à une certaine forme de réciprocité exprimant leur appréciation envers le participant à l'étude. Notre enquête suggère que les attentes des participants concernant ce qu'ils devraient recevoir peuvent être principalement d'une pertinence symbolique, par exemple : un résumé des résultats agrégés de l'étude.