Journal de recherche clinique et de bioéthique

Abstrait

La définition incertaine des maladies à la lumière des technologies émergentes

Simonato L, Baldo V, Canova C et Pegoraro R.

Le développement de nouveaux outils technologiques puissants (notamment dans le domaine de la biologie moléculaire et des neurosciences) d'une part, et de notre potentiel d'enregistrement numérique d'énormes quantités d'informations dans tous les domaines (médecine incluse) d'autre part, remet rapidement en cause le parcours classique d'un processus de diagnostic basé sur l'apparition de symptômes déclenchant des examens physiques et instrumentaux et conduisant finalement à un diagnostic clinique. Les cas particuliers de dépistage et de découverte fortuite sont également considérés et discutés. De nos jours, la définition d'une maladie est de plus en plus liée aux outils particuliers utilisés pour la diagnostiquer de manière plus ou moins fiable et cohérente dans le temps et au sein des populations. Cette situation nouvelle et en constante évolution pose inévitablement d'importantes questions éthiques, telles que le droit des individus à garder confidentielles les informations relatives à leur santé, mais aussi la responsabilité des systèmes nationaux de santé envers les communautés qu'ils servent. Des études longitudinales tout au long de la vie basées sur des archives électroniques de soins de santé ont été recommandées afin d'explorer l'impact des nouvelles technologies sur le profil de santé de la population générale et la dimension sous-jacente inconnue de la distribution réelle des maladies dans cette population. Un exemple de cohorte de naissance du nord-est de l’Italie utilisant des archives de santé électroniques est présenté et discuté.