Journal des troubles sanguins et de la transfusion

Abstrait

Transition vers les soins pour adultes : une enquête à l'échelle de l'État auprès des centres spécialisés en hémoglobinopathie pédiatrique de New York

Ying Wang, Keewan Kim, Katherine Harris, Geraldine Roth, Christopher Kus5, Marilyn Kacica et Michele Caggana

Contexte : La transition de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes pour les jeunes adultes ayant des besoins de santé particuliers doit être effectuée de manière ininterrompue, centrée sur le patient et globale. Afin d'évaluer l'état de santé des enfants atteints d'hémoglobinopathies et d'identifier les plans et les obstacles à la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, nous avons mené une enquête à l'échelle de l'État auprès des centres de soins spécialisés en hémoglobinopathie qui reçoivent des orientations pour un dépistage néonatal. Méthodes : Une invitation par courrier électronique avec un lien vers l'enquête en ligne contenant 16 questions concernant la transition vers les soins pour adultes a été envoyée aux directeurs de centre des 33 centres de soins spécialisés en hémoglobinopathie de l'État de New York. Les non-répondants ont été contactés et invités à remplir l'enquête par téléphone. Résultats : Dans l'ensemble, 28 (85 %) des 33 centres ont rempli l'enquête. Des soins pour adultes ont été fournis dans tous les centres répondants ; 39 % avaient des plans/programmes de transition en place et 50 % étaient en train d'élaborer un programme de transition. Français Les chiffres actuels du recensement des patients variaient de 4 à 550 pour la drépanocytose et de 1 à 130 pour la thalassémie. L'âge maximum d'admission en pédiatrie était de 18 à 28 ans, et la transition se produisait entre 18 et 25 ans. En ce qui concerne le mode de transition, 75 % des transferts ont été initiés en raison de l'âge ou d'une grossesse et 57 % des transferts étaient basés sur le plan de transition individualisé. Les difficultés financières, la résistance des adolescents ou de la famille et les différences entre les centres pédiatriques et adultes ont été citées comme des obstacles à la transition par plus de 50 % des centres. Conclusions : Dans l'État de New York, la plupart des transitions sont guidées par un plan de transition individualisé et préparé. Un soutien financier et l'assurance de soins aux adultes pour les patients et les familles sont nécessaires.