Journal de recherche clinique et de bioéthique

Abstrait

Séquençage du génome entier de l'ADN des enfants à des fins de recherche : points à prendre en compte

Kristien Hens

Les techniques de séquençage de l'exome ou même du génome d'un individu évoluent rapidement. Les experts estiment qu'à l'avenir, il sera possible de séquencer le génome entier d'un individu pour un millier de dollars ou moins [1]. L'avènement de techniques de séquençage rentables ouvre de nombreuses possibilités pour le diagnostic et le dépistage génétiques. De plus, la recherche génétique en bénéficiera également grandement [2]. Par exemple, la recherche sur la composante génétique du trouble du spectre autistique pourrait faire un énorme bond en avant, car on pense que les gènes contribuant à ce trouble sont situés dans tout le génome [3]. La recherche génétique sur l'ADN extrait des enfants s'est avérée nécessaire et fructueuse. De telles recherches peuvent se concentrer sur des maladies infantiles spécifiques, mais peuvent également prendre la forme d'études de cohorte longitudinales, où les enfants sont suivis pendant plusieurs années pour faire correspondre les données génotypiques et phénotypiques. Les questions éthiques soulevées par la participation des enfants à la recherche génétique ne sont pas analogues à celles soulevées par la participation des adultes, ni ne correspondent complètement à celles soulevées par la participation des enfants à des essais cliniques. Ces questions portent notamment sur les risques et les avantages, la portée du consentement parental et la restitution des résultats de recherche individuels.