Journal de la science du vieillissement

Abstrait

Le profil de santé des personnes atteintes de la maladie de Parkinson prises en charge dans un contexte de soins complets

Meg E. Morris, Anna T. Murphy, Jennifer J. Watts, Damien Jolley, Donald Campbell, Sze-Ee Soh, Catherine M. Said et Robert Iansek

Contexte : À l’échelle mondiale, il existe peu de rapports sur les déficiences, les handicaps et les médicaments utilisés chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson idiopathique. Les caractéristiques des soignants et la charge de travail de ces derniers ont rarement été rapportées. Nous avons examiné l’état de santé d’une vaste cohorte de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs soignants pris en charge dans un cadre de soins de santé complet.

Méthodes/conception : Une analyse transversale prospective des déficiences, des incapacités et de l'utilisation de médicaments contre la maladie de Parkinson a été réalisée auprès d'un échantillon de 100 personnes atteintes de la maladie de Parkinson classées I à IV sur l'échelle modifiée de Hoehn & Yahr. Les participants ont été recrutés dans le cadre du Victorian Comprehensive Parkinson Program de Melbourne, en Australie. Leurs soignants ont été invités à donner leur avis sur la charge des soins, les services fournis et le soutien reçu.

Résultats : La gravité des déficiences et des incapacités était fortement associée à la durée de la maladie (moyenne de 5,5 ans). Les personnes atteintes d'une maladie de longue durée ou plus grave prenaient également davantage de médicaments contre la maladie de Parkinson et participaient à moins de rôles sociaux que les personnes nouvellement diagnostiquées ou légèrement atteintes. La gravité des déficiences était fortement corrélée aux limitations dans l'exécution des activités de la vie quotidienne. Les limitations dans l'exécution des activités quotidiennes se sont également avérées être un facteur contributif important pour la qualité de vie liée à la santé (PDQ-39 SI β = 0,55, p = 0,000 ; EQ-5D SI β = 0,43, p = 0,001). Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivaient à domicile avec des proches. L'aidant moyen était un conjoint ou un enfant fournissant environ 3,5 heures de soins par jour, avec la capacité de fournir 9,4 heures par jour et fournissant des soins depuis quatre ans. Le soutien supplémentaire était élevé (63 %) pour 2,5 heures par jour.

Conclusion : Le contexte de soins complets de cette cohorte décrit une condition relativement bénigne malgré une large gamme de durées et de gravités de la maladie. Ce rapport fournit une base de référence avec laquelle comparer d'autres modèles de prestation.